Vivere con un pacemaker: la testimonianza a puntate di Emiliano

Di Elena Genero Santoro. La storia di Emiliano: una testimonianza autobiografica in quattro puntate. La mia vita con Johnny Abbott: la malattia, il pacemaker, una seconda vita e la necessità di sensibilizzare la classe medica al valore della medicina narrativa.

Dopo aver raccontato la mia esperienza in Le tre vite del mio cuore, ho deciso di dare spazio anche alle storie degli altri portatori di pacemaker. Quella di Emiliano Serino è una testimonianza di paura, consapevolezza e cambiamento, ma anche un'occasione per riflettere sul valore della medicina narrativa.
Ci sono esperienze che, finché non ci capitano, rischiamo di considerare soltanto una diagnosi, una procedura medica, un dispositivo impiantato sotto la cute. Un pacemaker, per esempio, è una tecnologia che può salvare la vita. Ma per chi lo riceve non è soltanto un apparecchio: è un prima e un dopo. È qualcosa che può cambiare il rapporto con il proprio corpo, con il futuro e persino con la propria identità.
Lo so perché ci sono passata.

In Le tre vite del mio cuore ho raccontato la mia esperienza di portatrice di pacemaker.

Ho ripercorso gli anni dei sintomi, delle diagnosi mancate, dell'impianto e della vita con un dispositivo che, a un certo punto, è diventato parte della mia quotidianità. Ho raccontato anche il difficile percorso per ritrovare un equilibrio. Equilibrio che, ancora oggi, viaggia precario.
Un anno fa come oggi, nel momento in cui scrivo, il 23 ottobre, ero al pronto soccorso dopo essere entrata in pompa magna nella quarta vita del mio cuore. Non ne avevo alcuna voglia. Tre vite mi bastavano. Pertanto, tecnicamente, il mio libro è già stato superato dal presente. Forse un giorno ne scriverò un seguito, o forse no. Ma la mia storia non era l'unica che meritava di essere raccontata.

Dalla mia esperienza a quella degli altri.

È da questa consapevolezza che è nata l'idea di allungare una mano verso gli altri portatori di pacemaker, invitandoli a raccontare le proprie vicende mediche.
Non mi interessano le cartelle cliniche trascritte in bella copia, né le storie costruite per dimostrare che tutto finisce sempre bene. Mi interessa quello che succede alla persona, oltre che al suo cuore. Le emozioni, le paure, le difficoltà, il rapporto con i medici e con i familiari. Il modo in cui si affronta una diagnosi, si impara a convivere con una nuova condizione e si cerca di rimettere insieme i pezzi.

Il primo racconto che ho curato ed editato, e che uscirà in quattro parti, è quello di Emiliano Serino.

La sua storia racconta la paura di morire, la perdita del controllo e la difficoltà di accettare una vulnerabilità che fino a quel momento, quello del ricovero d'urgenza e dell'impianto, non aveva dovuto affrontare. Ma racconta anche gli affetti, la riconoscenza e il ritorno alla normalità.
Nella sua testimonianza, il pacemaker non è soltanto un dispositivo medico. Diventa quasi un compagno di viaggio, tanto da ricevere un nome: Johnny. E quando arriva il momento di sostituirlo, il nuovo arrivato diventa Johnny Abbott Junior.
La sua non è una storia di guarigione nel senso comune del termine. È una storia di continuità, di accettazione e di cambiamento. Perché il corpo può non tornare quello di prima, ma questo non significa che non si possa costruire una vita piena.

Il racconto di Emiliano tocca un aspetto che considero fondamentale: la necessità di sensibilizzare la classe medica al valore della medicina narrativa.

La medicina ha bisogno di dati, esami strumentali, protocolli, diagnosi precise e terapie efficaci. Tutto questo è imprescindibile. Ma la persona che si trova davanti al medico non coincide con i suoi parametri clinici. Ha un carattere, un vissuto, un modo personale di interpretare i sintomi e di reagire alla malattia.
A volte non riconosce la gravità di ciò che le sta accadendo. Altre volte ha paura e cerca di nasconderla. Può minimizzare i segnali del corpo, come ha fatto Emiliano, oppure sentirsi sopraffatta da una diagnosi che non riesce a integrare nella propria immagine di sé. Può aver bisogno di spiegazioni più chiare, di tempo per comprendere, di qualcuno che sappia ascoltare senza liquidare le sue preoccupazioni.
Lo dico anche per esperienza personale. Nella mia storia ci sono stati sintomi sottovalutati, interpretazioni che non hanno portato a una diagnosi e momenti in cui io stessa mi sono convinta che il problema fosse soltanto l'ansia. Quando il corpo non funziona come dovrebbe, capire che cosa stia succedendo non è sempre semplice. E quando non si hanno risposte, si rischia anche di dubitare di sé stessi.
Leggere una testimonianza come quella di Emiliano può aiutare medici, infermieri e altri professionisti sanitari a interrogarsi non soltanto su ciò che è stato fatto, ma anche su come il paziente abbia vissuto quel percorso.

C'è poi un'altra ragione per cui desidero incoraggiare i portatori di pacemaker, e più in generale le persone che hanno attraversato un'esperienza medica complicata, a raccontare la propria storia.

La scrittura può diventare uno strumento per rielaborare ciò che è accaduto e trovare un nuovo rapporto con il proprio vissuto.
A volte si comincia proprio perché qualcosa è rimasto in sospeso: un ricordo che torna, una paura che non si riesce a spiegare, una rabbia che non trova posto, una domanda alla quale nessuno ha mai risposto davvero.
Mettere queste esperienze sulla pagina permette di fermarsi e guardarle da una certa distanza. Si possono collegare eventi che, mentre accadevano, sembravano scollegati; riconoscere emozioni che non si era riusciti a nominare, dare spazio alla propria vulnerabilità senza dover dimostrare continuamente di essere forti.

La scrittura non cancella il dolore e non garantisce, da sola, di superare un trauma.

Non sostituisce un percorso psicologico quando è necessario – a me, dopo l'ultimo ricovero, è servito un supporto psicoterapeutico. Raccontare la propria esperienza può però offrire uno spazio personale in cui ciò che è accaduto smette di essere soltanto qualcosa che si è subito e diventa qualcosa che si può raccontare, comprendere e integrare nella propria storia.
Fare pace con un'esperienza dolorosa significa riconoscere che la malattia è una parte della propria vita, ma non tutta la propria vita.

Le storie personali hanno anche una forza che va oltre chi le scrive.

Un paziente appena diagnosticato può leggere le parole di chi ha già attraversato quella porta stretta e sentirsi meno solo. Può scoprire che la paura non è una reazione anomala, che la rabbia non è un segno di ingratitudine e che accettare un dispositivo salvavita può richiedere tempo.
Può trovare qualcuno che, senza conoscerlo, riesce a dare voce a pensieri che credeva soltanto suoi.
Naturalmente, ogni percorso è diverso. Non tutti reagiscono allo stesso modo, non tutti hanno le stesse difficoltà e non tutti arrivano alla medesima forma di accettazione. Ma condividere il vissuto può creare riconoscimento, comprensione e solidarietà. Può offrire parole a chi ancora non riesce a trovarle.
Non si tratta di rendere la malattia più spettacolare, né di confezionare una bella storia di rinascita a tutti i costi. Si tratta di dare dignità a ciò che è stato vissuto, anche quando è scomodo, doloroso o difficile da raccontare.

Dopo Le tre vite del mio cuore, sento che questa iniziativa rappresenta un passo ulteriore.

Dalla necessità di raccontare la mia esperienza al desiderio di creare uno spazio in cui possano essere ascoltate anche quelle degli altri.
Io ho cominciato raccontando le mie tre vite. Ora desidero che anche altre persone possano raccontare le proprie.
Perché una diagnosi può essere scritta in poche righe, ma una vita non si esaurisce mai in un referto. E perché, a volte, trovare le parole per raccontare ciò che ci è accaduto è già un modo per ricominciare a sentirci padroni della nostra storia.

Le quattro puntate di La mia vita con Johnny Abbott.

1. «Che sarà mai?»: i primi segnali

   Tutto comincia nel 1989, con la scoperta di un problema cardiaco. Per molto tempo la vita prosegue normalmente, finché alcuni segnali iniziano a destare preoccupazione.

2. «Arriva il buio»: l'emergenza e il pacemaker

   Uno svenimento e il ricovero segnano una svolta improvvisa. Tra paura, esami e interventi, Emiliano scopre che avrà bisogno di un pacemaker per continuare a vivere.

3. «La mia seconda vita»: ricominciare a vivere

   Dopo l'intervento arriva il momento di ripartire. Emiliano torna alle sue attività e impara a convivere con il dispositivo che diventerà per lui Johnny.

4. «Johnny Abbott Junior»: una storia che continua

   Nel 2024 il pacemaker viene sostituito. I controlli e la quotidianità degli anni successivi accompagnano Emiliano verso un nuovo sguardo sulla propria esperienza.

Elena Genero Santoro SCHEDA AUTORE

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