Il negazionismo dell'autismo

Di Elena Genero Santoro. L’autismo non accettato o non riconosciuto, è un ostacolo comunicativo. Conoscerne la presenza è un modo per decodificare certi comportamenti e certe reazioni e dare loro un significato. Ma se “tutti fossero un po’ autistici”, come dice Uta Frith, non ricadremmo a piè pari nell’abilismo?

Per me la diagnosi di autismo è stata una diagnosi di liberazione, perché mi sono sempre sentita fuori dal mondo, mi sono sempre sentita estremamente strana, ed era semplicemente il fatto di non avere dei mezzi per una visione del mondo mia. Sono in terapia con una psicologa da più di un anno. Per me il mio mondo è bellissimo. Sto notando, nonostante le difficoltà che ho avuto per tutta la vita, perché l’autismo mi è stato diagnosticato da grande, che il mio mondo comincia ad apparirmi bello. Non vedo più i miei gesti, le mie scelte, il mio agire come stranezze, bensì mi sembra molto più strano che gli altri non si sforzino di capire. Forse bisognerebbe smetterla di cadere nell’abilismo. Non siamo “tutti un po’ autistici”. È che siamo tutti esseri umani. Aurora Sossella

Si tratta di una riflessione estemporanea su un reel, di questa persona che seguo sempre volentieri su Instagram.

La prendo da lontano. 2020. Arriva il Covid.

Prima ancora della questione dei vaccini (di cui non voglio parlare), Conte ci chiude tutti in casa. Seguono i movimenti di protesta: Conte brutto e cattivo che limita la nostra libertà. Possiamo discutere all’infinito che le cose si potessero fare meglio/peggio/diversamente, ma il fatto è uno: il problema non era Conte, era il Covid che all’inizio ha mietuto dei morti. Eppure c’è sempre una fetta di popolazione che pur di non ammettere un problema troppo doloroso da accettare, sposta la colpa e il focus su qualcos’altro. È il meccanismo del capro espiatorio. È una fuga dalla realtà. È più semplice dire che il Covid non esiste, che è un’invenzione dei "poteri forti per controllarci", piuttosto che dire: il Covid (prima maniera) esiste, è brutto, fa paura, bisogna prima ammetterlo e poi affrontarlo.

Nel mondo celiaco, di cui faccio parte da qualche anno, è successa una cosa analoga.

Dopo 30 anni di duro lavoro da parte della storica associazione nazionale grazie alla quale in Italia il celiaco sta meglio che da altre parti, ora è nata un’associazione nuova, alternativa, che punta il dito contro la vecchia associazione, la quale, a sua detta, pone criteri troppo restrittivi, che limitano la vita del celiaco. Spoiler: non è l’associazione preesistente che impone limiti e cautele: è la celiachia che è uno schifo. Si affronta, certo, ma è una rogna, non ti consente di entrare nel primo ristorante che ti ispira per strada, ti obbliga sempre a una certa organizzazione e a una certa selettività. È la celiachia la vera grana. Ammettiamolo. E invece no. È più semplice e liberatorio pensare che i criteri finora adottati fossero troppo stringenti che riconoscere che sia la celiachia a essere stringente nelle nostre vite. La nuova associazione vende un sogno e a molti piace crederci. Il rischio però è che le conquiste faticosamente raggiunte in ambito di ristorazione si perdano, che l’asticella qualitativa si abbassi, perché tanto è solo celiachia, mica allergia, che vuoi che sia? Non si muore.

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E adesso arriviamo all’autismo.

Sto notando anche questo. Le diagnosi di autismo sono aumentate – Percentuale autismo nel mondo: i dati più recenti e le tendenze attuail – Upbility Publications –, ci sono persone che alla soglia dei 50 anni trovano finalmente la chiave di lettura risolutiva di tutta la loro vita problematica. Anni trascorsi tra diagnosi parziali di depressione, di bipolarismo, di paturnie, tra psicofarmaci e terapie cognitive comportamentali, senza nessuno che dicesse loro come funzionava il loro cervello.
Altri autistici invece detestano l’etichetta, rifiutano la diagnosi, non ne vogliono sapere.

La studiosa Uta Frith dice che le diagnosi di autismo iniziano a essere troppe.

Che lo spettro è troppo largo, che alla fine siamo tutti un po’ autistici, e che “autistici” dovrebbero essere definiti solo quelli con compromissioni cognitive. Con una frase spazza via tutto il valore degli studi sulle neurodivergenze.
La parte problematica non è tanto che lei lo creda: è che molti le diano ragione. Et voilà, quelli che non accettano le “etichette”. I negazionisti dell’autismo, magari del loro stesso autismo.
Ora, per me va pure bene. Se l’ex-asperger non è più una categoria degna di classificazione, facciamo tana libera tutti. Cosa succede però?
Succede questo.

Se non sei autistico, e mi stressi perché ci sono due briciole per terra, io anziché avere comprensione del tuo bisogno di ordine e cercare di venirti incontro, ti mando amabilmente a quel paese.

Se non sei autistico, ti sparo le luci a palla in faccia perché mi piace la stanza illuminata, e se ti danno fastidio è un problema tuo.
Se non sei autistico, se hai l’ansia della strada che devi percorrere e vai in palla a ogni rotonda, io, anziché accompagnarti e farti da navigatore, ti do un calcio nel sedere perché per me le tue sono paturnie.
E fin qui saremmo ancora nelle stranezze eccentriche alla Sheldon. A volte quasi simpatiche.
Se non sei autistico con alimentazione selettiva e a pranzo e a cena mangi solo gorgonzola, posso dirti che sei viziato?
Se non sei autistico con alimentazione selettiva e sono tre mesi che ti dico che voglio provare il ristorante indiano, e una volta che arriviamo davanti tu mi dici che hai cambiato idea, posso pensare che non te ne importa niente dei miei desideri?
Se non sei autistico, se quando torni a casa, anziché fare i tuoi doveri ti butti sul divano e dormi per due ore, io non penso: poveretto, lasciamolo riprendere perché è in sovraccarico sensoriale dopo una giornata in giro. Io ti sbatto giù e ti metto all’opera perché, come in famiglia ho dei doveri io, li hai anche tu; sono stanca io come te, e tu sei solo pigro e ti stai approfittando della mia pazienza.
Se con me non parli e non mi saluti, devo pensare che sei un maleducato, che ti sto sul c*lo, o che soffri di ansia sociale e mutismo selettivo? Qui già sconfiniamo nel rispetto percepito: poco.

Ho passato anni a ritenere che persone intorno a me, con cui dovevo avere a che fare per forza, avessero una prugna secca al posto del cuore e fossero anaffettive.

Il che non è un equivoco probabilmente solo mio (i bimbi autistici in passato non nascevano dalle "madri frigorifero"? Probabilmente erano donne autistiche a loro volta).
Con una persona non ho parlato per anni, stufa di ricevere un muro dopo ogni mio tentativo di sciogliere il ghiaccio. Poi, compreso che dietro ai comportamenti che leggevo come freddi, disinteressati, c’era un’incapacità comunicativa, ho ripreso i rapporti. A chi ha giovato questa distanza di anni? A nessuno.

L’autismo non accettato o non riconosciuto, è un ostacolo comunicativo.

Conoscerne la presenza è un modo per decodificare certi comportamenti e certe reazioni e dare loro un significato.
E adesso parliamo di rischi seri.
Faccio un esempio illustre, perché quelli citati finora sono minuzie in confronto: Alberto Stasi. Di cui non ho diagnosi, per carità, ma si è parlato molto della sua “freddezza”. Di recente, persone che ne capiscono, hanno ipotizzato che la “freddezza”, il suo modo “razionale” e poco espansivo di manifestarsi fosse in realtà autismo. Posto che personalmente credo nell’innocenza di Alberto Stasi, ma pensate se questa lettura fosse emersa diciotto anni fa. Forse, invece che il “mostro”, l’assassino della fidanzata, il femminicida spietato, qualcuno avrebbe compreso che i suoi occhi azzurri rimpiccioliti dagli occhiali da miope non nascondevano i pensieri perversi che gli erano attribuiti a una lettura superficiale e neurotipica, ma solo un modo di esprimersi e reagire differente dalla media. Sembrava uno psicopatico pervertito, invece, magari, era solo autistico.

Se alla fine “tutti fossero un po’ autistici”, come dice Frith, non ricadremmo a piè pari nell’abilismo?

Non sarebbe meglio conoscere come si è fatti (autistici e non), comprendere il proprio funzionamento, che magari si discosta da quello della maggioranza, e avere più mezzi per fare valere la propria voce? Più che nella psicanalisi, sto imparando a credere nelle neuroscienze.
E se il modo per arrivare a questo è, almeno in questo momento storico, una diagnosi di autismo, perché rifiutarla? Se poi in un futuro (molto anteriore) ogni individualità/singolarità sarà riconosciuta e tenuta in conto in modo inclusivo ed esclusivo senza bisogno di diagnosi, etichette e micro-raggruppamenti, perché si scoprirà che siamo tutti diversi, meglio ancora. Ma al momento la chiave di lettura dell’autismo, che accomuna una varietà di caratteristiche presenti, pare, nell’1,5% della popolazione, è il modo più pratico.

Elena Genero Santoro SCHEDA AUTORE

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