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Ekaterina, la piccola pittrice affetta da distrofia muscolare

Ekaterina, la piccola pittrice affetta da distrofia muscolare - Arte

Arte | Di Ornella Nalon. Ekaterina Yulia Borodulkina è una bambina affetta da distrofia muscolare e lotta contro l'immobilità del suo corpo creando strabilianti dipinti.

C'era una volta una principessina con gli occhi azzurri e i capelli biondi a cui una perfida strega aveva fatto un sortilegio. Sembra l'inizio di una favola, invece non lo è. Questa è una storia vera: la principessina è una bambina russa di dieci anni che si chiama Ekaterina e la cattivissima strega è una terribile malattia dal nome che suona come una condanna, distrofia muscolare
I primi sintomi sono apparsi quando Kate era molto piccola, ma la malattia non è stata subito diagnosticata per cui non si è provveduto sin dall'inizio a praticare le dovute cure per contrastare o ritardare i suoi effetti devastanti. Così si è verificata una progressiva e inesorabile perdita di massa muscolare, tanto che ora la bimba si nutre con un sondino, non riesce più a muoversi né a respirare autonomamente. Si sposta con una sedia a rotelle automatizzata e le è stata praticata la tracheostomia, grazie alla quale può respirare attraverso un apparecchio di ventilazione artificiale.
I suoi genitori cercano di far vivere nella normalità la loro bambina, per quanto possibile; a lei riservano le stesse regole, le stesse attenzioni e lo stesso amore con cui crescono la figlia più piccola che, fortunatamente, è sana. Come la sorellina, Kate frequenta la scuola pubblica, ottenendo dei buoni risultati, ed è altrettanto curiosa di imparare, di conoscere, di fare nuove esperienze e conoscenze.
Come tutti i bambini della sua età ha molte aspettative e molti desideri, tra cui quello di diventare una cantante, ma forse, considerata la difficoltà ad esibirsi con il canto e visto quanto bene le riesce dipingere, probabilmente sarà questa attività artistica a garantirle la fama.

Circa un anno fa Ekaterina ha cominciato a prendere lezioni di pittura e i risultati sono stati strabilianti.

Considerato anche il modo in cui la bimba dipinge: sdraiata su un fianco, muovendo a stento le mani che non sempre rispondono ai suoi comandi, questa principessa crea delle meravigliose pitture. Sinora è riuscita a comporne una quindicina, una più bella dell'altra, come potrete giudicare voi stessi.



Come dicevo, questa non è una favola nella quale l'amore del principe azzurro riuscirà a sconfiggere il maleficio, ma è una storia vera. Vera come l'affetto profondo e incondizionato che i genitori provano per la loro sfortunata bambina, vera come la forza che sono riusciti a trasmetterle e come quel tenero e dolce sorriso con cui Katerina accoglie la vita.

Ornella Nalon

Ornella Nalon
I miei hobby sono: il giardinaggio, la buona cucina, il cinema e, naturalmente, la scrittura, che pratico con frequenza quotidiana. Scrivo con passione e trasporto e riesco a emozionarmi mentre lo faccio. La mia speranza è di trasmettere almeno un po’ di quella emozione a coloro che leggeranno le mie storie.
Quattro sentieri variopinti”, Arduino Sacco Editore
Oltre i Confini del Mondo”, 0111 Edizioni
Ad ali spiegate”, Edizioni Montag
Non tutto è come sembra”, 0111 Edizioni.
Una luce sul futuro, StreetLib collana Gli scrittori della porta accanto.

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