Vivere con un pacemaker: la testimonianza a puntate di Emiliano

Di Elena Genero Santoro. La storia di Emiliano: una testimonianza autobiografica in quattro puntate. La mia vita con Johnny Abbott: la malattia, il pacemaker, una seconda vita e la necessità di sensibilizzare la classe medica al valore della medicina narrativa.

Dopo aver raccontato la mia esperienza in Le tre vite del mio cuore, ho deciso di dare spazio anche alle storie degli altri portatori di pacemaker. Quella di Emiliano Serino è una testimonianza di paura, consapevolezza e cambiamento, ma anche un'occasione per riflettere sul valore della medicina narrativa.
Ci sono esperienze che, finché non ci capitano, rischiamo di considerare soltanto una diagnosi, una procedura medica, un dispositivo impiantato sotto la cute. Un pacemaker, per esempio, è una tecnologia che può salvare la vita. Ma per chi lo riceve non è soltanto un apparecchio: è un prima e un dopo. È qualcosa che può cambiare il rapporto con il proprio corpo, con il futuro e persino con la propria identità.
Lo so perché ci sono passata.

In Le tre vite del mio cuore ho raccontato la mia esperienza di portatrice di pacemaker.

Ho ripercorso gli anni dei sintomi, delle diagnosi mancate, dell'impianto e della vita con un dispositivo che, a un certo punto, è diventato parte della mia quotidianità. Ho raccontato anche il difficile percorso per ritrovare un equilibrio. Equilibrio che, ancora oggi, viaggia precario.
Un anno fa come oggi, nel momento in cui scrivo, il 23 ottobre, ero al pronto soccorso dopo essere entrata in pompa magna nella quarta vita del mio cuore. Non ne avevo alcuna voglia. Tre vite mi bastavano. Pertanto, tecnicamente, il mio libro è già stato superato dal presente. Forse un giorno ne scriverò un seguito, o forse no. Ma la mia storia non era l'unica che meritava di essere raccontata.

Dalla mia esperienza a quella degli altri.

È da questa consapevolezza che è nata l'idea di allungare una mano verso gli altri portatori di pacemaker, invitandoli a raccontare le proprie vicende mediche.
Non mi interessano le cartelle cliniche trascritte in bella copia, né le storie costruite per dimostrare che tutto finisce sempre bene. Mi interessa quello che succede alla persona, oltre che al suo cuore. Le emozioni, le paure, le difficoltà, il rapporto con i medici e con i familiari. Il modo in cui si affronta una diagnosi, si impara a convivere con una nuova condizione e si cerca di rimettere insieme i pezzi.

Il primo racconto che ho curato ed editato, e che uscirà in quattro parti, è quello di Emiliano Serino.

La sua storia racconta la paura di morire, la perdita del controllo e la difficoltà di accettare una vulnerabilità che fino a quel momento, quello del ricovero d'urgenza e dell'impianto, non aveva dovuto affrontare. Ma racconta anche gli affetti, la riconoscenza e il ritorno alla normalità.
Nella sua testimonianza, il pacemaker non è soltanto un dispositivo medico. Diventa quasi un compagno di viaggio, tanto da ricevere un nome: Johnny. E quando arriva il momento di sostituirlo, il nuovo arrivato diventa Johnny Abbott Junior.
La sua non è una storia di guarigione nel senso comune del termine. È una storia di continuità, di accettazione e di cambiamento. Perché il corpo può non tornare quello di prima, ma questo non significa che non si possa costruire una vita piena.

Il racconto di Emiliano tocca un aspetto che considero fondamentale: la necessità di sensibilizzare la classe medica al valore della medicina narrativa.

La medicina ha bisogno di dati, esami strumentali, protocolli, diagnosi precise e terapie efficaci. Tutto questo è imprescindibile. Ma la persona che si trova davanti al medico non coincide con i suoi parametri clinici. Ha un carattere, un vissuto, un modo personale di interpretare i sintomi e di reagire alla malattia.
A volte non riconosce la gravità di ciò che le sta accadendo. Altre volte ha paura e cerca di nasconderla. Può minimizzare i segnali del corpo, come ha fatto Emiliano, oppure sentirsi sopraffatta da una diagnosi che non riesce a integrare nella propria immagine di sé. Può aver bisogno di spiegazioni più chiare, di tempo per comprendere, di qualcuno che sappia ascoltare senza liquidare le sue preoccupazioni.
Lo dico anche per esperienza personale. Nella mia storia ci sono stati sintomi sottovalutati, interpretazioni che non hanno portato a una diagnosi e momenti in cui io stessa mi sono convinta che il problema fosse soltanto l'ansia. Quando il corpo non funziona come dovrebbe, capire che cosa stia succedendo non è sempre semplice. E quando non si hanno risposte, si rischia anche di dubitare di sé stessi.
Leggere una testimonianza come quella di Emiliano può aiutare medici, infermieri e altri professionisti sanitari a interrogarsi non soltanto su ciò che è stato fatto, ma anche su come il paziente abbia vissuto quel percorso.

C'è poi un'altra ragione per cui desidero incoraggiare i portatori di pacemaker, e più in generale le persone che hanno attraversato un'esperienza medica complicata, a raccontare la propria storia.

La scrittura può diventare uno strumento per rielaborare ciò che è accaduto e trovare un nuovo rapporto con il proprio vissuto.
A volte si comincia proprio perché qualcosa è rimasto in sospeso: un ricordo che torna, una paura che non si riesce a spiegare, una rabbia che non trova posto, una domanda alla quale nessuno ha mai risposto davvero.
Mettere queste esperienze sulla pagina permette di fermarsi e guardarle da una certa distanza. Si possono collegare eventi che, mentre accadevano, sembravano scollegati; riconoscere emozioni che non si era riusciti a nominare, dare spazio alla propria vulnerabilità senza dover dimostrare continuamente di essere forti.

La scrittura non cancella il dolore e non garantisce, da sola, di superare un trauma.

Non sostituisce un percorso psicologico quando è necessario – a me, dopo l'ultimo ricovero, è servito un supporto psicoterapeutico. Raccontare la propria esperienza può però offrire uno spazio personale in cui ciò che è accaduto smette di essere soltanto qualcosa che si è subito e diventa qualcosa che si può raccontare, comprendere e integrare nella propria storia.
Fare pace con un'esperienza dolorosa significa riconoscere che la malattia è una parte della propria vita, ma non tutta la propria vita.

Le storie personali hanno anche una forza che va oltre chi le scrive.

Un paziente appena diagnosticato può leggere le parole di chi ha già attraversato quella porta stretta e sentirsi meno solo. Può scoprire che la paura non è una reazione anomala, che la rabbia non è un segno di ingratitudine e che accettare un dispositivo salvavita può richiedere tempo.
Può trovare qualcuno che, senza conoscerlo, riesce a dare voce a pensieri che credeva soltanto suoi.
Naturalmente, ogni percorso è diverso. Non tutti reagiscono allo stesso modo, non tutti hanno le stesse difficoltà e non tutti arrivano alla medesima forma di accettazione. Ma condividere il vissuto può creare riconoscimento, comprensione e solidarietà. Può offrire parole a chi ancora non riesce a trovarle.
Non si tratta di rendere la malattia più spettacolare, né di confezionare una bella storia di rinascita a tutti i costi. Si tratta di dare dignità a ciò che è stato vissuto, anche quando è scomodo, doloroso o difficile da raccontare.

Dopo Le tre vite del mio cuore, sento che questa iniziativa rappresenta un passo ulteriore.

Dalla necessità di raccontare la mia esperienza al desiderio di creare uno spazio in cui possano essere ascoltate anche quelle degli altri.
Io ho cominciato raccontando le mie tre vite. Ora desidero che anche altre persone possano raccontare le proprie.
Perché una diagnosi può essere scritta in poche righe, ma una vita non si esaurisce mai in un referto. E perché, a volte, trovare le parole per raccontare ciò che ci è accaduto è già un modo per ricominciare a sentirci padroni della nostra storia.

Le quattro puntate di La mia vita con Johnny Abbott.

1. «Che sarà mai?»: i primi segnali

   Tutto comincia nel 1989, con la scoperta di un problema cardiaco. Per molto tempo la vita prosegue normalmente, finché alcuni segnali iniziano a destare preoccupazione.

2. «Arriva il buio»: l'emergenza e il pacemaker

   Uno svenimento e il ricovero segnano una svolta improvvisa. Tra paura, esami e interventi, Emiliano scopre che avrà bisogno di un pacemaker per continuare a vivere.

3. «La mia seconda vita»: ricominciare a vivere

   Dopo l'intervento arriva il momento di ripartire. Emiliano torna alle sue attività e impara a convivere con il dispositivo che diventerà per lui Johnny.

4. «Johnny Abbott Junior»: una storia che continua

   Nel 2024 il pacemaker viene sostituito. I controlli e la quotidianità degli anni successivi accompagnano Emiliano verso un nuovo sguardo sulla propria esperienza.

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Elle, la serie Prime Video prequel del film La rivincita delle bionde

Serie TV Di Elena Genero Santoro. Dal mondo di La rivincita delle bionde: Elle, la serie di Prime Video, prequel del film, ambientata al college. Dalla vita perfetta da Barbie a Los Angeles alla grigia Seattle, dimostrando che a dispetto di – o proprio per – un look brillantinato e un approccio scoppiettante si deve essere prese sul serio.

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Il negazionismo dell'autismo

Di Elena Genero Santoro. L’autismo non accettato o non riconosciuto, è un ostacolo comunicativo. Conoscerne la presenza è un modo per decodificare certi comportamenti e certe reazioni e dare loro un significato. Ma se “tutti fossero un po’ autistici”, come dice Uta Frith, non ricadremmo a piè pari nell’abilismo?

Per me la diagnosi di autismo è stata una diagnosi di liberazione, perché mi sono sempre sentita fuori dal mondo, mi sono sempre sentita estremamente strana, ed era semplicemente il fatto di non avere dei mezzi per una visione del mondo mia. Sono in terapia con una psicologa da più di un anno. Per me il mio mondo è bellissimo. Sto notando, nonostante le difficoltà che ho avuto per tutta la vita, perché l’autismo mi è stato diagnosticato da grande, che il mio mondo comincia ad apparirmi bello. Non vedo più i miei gesti, le mie scelte, il mio agire come stranezze, bensì mi sembra molto più strano che gli altri non si sforzino di capire. Forse bisognerebbe smetterla di cadere nell’abilismo. Non siamo “tutti un po’ autistici”. È che siamo tutti esseri umani. Aurora Sossella

Si tratta di una riflessione estemporanea su un reel, di questa persona che seguo sempre volentieri su Instagram.

La prendo da lontano. 2020. Arriva il Covid.

Prima ancora della questione dei vaccini (di cui non voglio parlare), Conte ci chiude tutti in casa. Seguono i movimenti di protesta: Conte brutto e cattivo che limita la nostra libertà. Possiamo discutere all’infinito che le cose si potessero fare meglio/peggio/diversamente, ma il fatto è uno: il problema non era Conte, era il Covid che all’inizio ha mietuto dei morti. Eppure c’è sempre una fetta di popolazione che pur di non ammettere un problema troppo doloroso da accettare, sposta la colpa e il focus su qualcos’altro. È il meccanismo del capro espiatorio. È una fuga dalla realtà. È più semplice dire che il Covid non esiste, che è un’invenzione dei "poteri forti per controllarci", piuttosto che dire: il Covid (prima maniera) esiste, è brutto, fa paura, bisogna prima ammetterlo e poi affrontarlo.

Nel mondo celiaco, di cui faccio parte da qualche anno, è successa una cosa analoga.

Dopo 30 anni di duro lavoro da parte della storica associazione nazionale grazie alla quale in Italia il celiaco sta meglio che da altre parti, ora è nata un’associazione nuova, alternativa, che punta il dito contro la vecchia associazione, la quale, a sua detta, pone criteri troppo restrittivi, che limitano la vita del celiaco. Spoiler: non è l’associazione preesistente che impone limiti e cautele: è la celiachia che è uno schifo. Si affronta, certo, ma è una rogna, non ti consente di entrare nel primo ristorante che ti ispira per strada, ti obbliga sempre a una certa organizzazione e a una certa selettività. È la celiachia la vera grana. Ammettiamolo. E invece no. È più semplice e liberatorio pensare che i criteri finora adottati fossero troppo stringenti che riconoscere che sia la celiachia a essere stringente nelle nostre vite. La nuova associazione vende un sogno e a molti piace crederci. Il rischio però è che le conquiste faticosamente raggiunte in ambito di ristorazione si perdano, che l’asticella qualitativa si abbassi, perché tanto è solo celiachia, mica allergia, che vuoi che sia? Non si muore.

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E adesso arriviamo all’autismo.

Sto notando anche questo. Le diagnosi di autismo sono aumentate – Percentuale autismo nel mondo: i dati più recenti e le tendenze attuail – Upbility Publications –, ci sono persone che alla soglia dei 50 anni trovano finalmente la chiave di lettura risolutiva di tutta la loro vita problematica. Anni trascorsi tra diagnosi parziali di depressione, di bipolarismo, di paturnie, tra psicofarmaci e terapie cognitive comportamentali, senza nessuno che dicesse loro come funzionava il loro cervello.
Altri autistici invece detestano l’etichetta, rifiutano la diagnosi, non ne vogliono sapere.

La studiosa Uta Frith dice che le diagnosi di autismo iniziano a essere troppe.

Che lo spettro è troppo largo, che alla fine siamo tutti un po’ autistici, e che “autistici” dovrebbero essere definiti solo quelli con compromissioni cognitive. Con una frase spazza via tutto il valore degli studi sulle neurodivergenze.
La parte problematica non è tanto che lei lo creda: è che molti le diano ragione. Et voilà, quelli che non accettano le “etichette”. I negazionisti dell’autismo, magari del loro stesso autismo.
Ora, per me va pure bene. Se l’ex-asperger non è più una categoria degna di classificazione, facciamo tana libera tutti. Cosa succede però?
Succede questo.

Se non sei autistico, e mi stressi perché ci sono due briciole per terra, io anziché avere comprensione del tuo bisogno di ordine e cercare di venirti incontro, ti mando amabilmente a quel paese.

Se non sei autistico, ti sparo le luci a palla in faccia perché mi piace la stanza illuminata, e se ti danno fastidio è un problema tuo.
Se non sei autistico, se hai l’ansia della strada che devi percorrere e vai in palla a ogni rotonda, io, anziché accompagnarti e farti da navigatore, ti do un calcio nel sedere perché per me le tue sono paturnie.
E fin qui saremmo ancora nelle stranezze eccentriche alla Sheldon. A volte quasi simpatiche.
Se non sei autistico con alimentazione selettiva e a pranzo e a cena mangi solo gorgonzola, posso dirti che sei viziato?
Se non sei autistico con alimentazione selettiva e sono tre mesi che ti dico che voglio provare il ristorante indiano, e una volta che arriviamo davanti tu mi dici che hai cambiato idea, posso pensare che non te ne importa niente dei miei desideri?
Se non sei autistico, se quando torni a casa, anziché fare i tuoi doveri ti butti sul divano e dormi per due ore, io non penso: poveretto, lasciamolo riprendere perché è in sovraccarico sensoriale dopo una giornata in giro. Io ti sbatto giù e ti metto all’opera perché, come in famiglia ho dei doveri io, li hai anche tu; sono stanca io come te, e tu sei solo pigro e ti stai approfittando della mia pazienza.
Se con me non parli e non mi saluti, devo pensare che sei un maleducato, che ti sto sul c*lo, o che soffri di ansia sociale e mutismo selettivo? Qui già sconfiniamo nel rispetto percepito: poco.

Ho passato anni a ritenere che persone intorno a me, con cui dovevo avere a che fare per forza, avessero una prugna secca al posto del cuore e fossero anaffettive.

Il che non è un equivoco probabilmente solo mio (i bimbi autistici in passato non nascevano dalle "madri frigorifero"? Probabilmente erano donne autistiche a loro volta).
Con una persona non ho parlato per anni, stufa di ricevere un muro dopo ogni mio tentativo di sciogliere il ghiaccio. Poi, compreso che dietro ai comportamenti che leggevo come freddi, disinteressati, c’era un’incapacità comunicativa, ho ripreso i rapporti. A chi ha giovato questa distanza di anni? A nessuno.

L’autismo non accettato o non riconosciuto, è un ostacolo comunicativo.

Conoscerne la presenza è un modo per decodificare certi comportamenti e certe reazioni e dare loro un significato.
E adesso parliamo di rischi seri.
Faccio un esempio illustre, perché quelli citati finora sono minuzie in confronto: Alberto Stasi. Di cui non ho diagnosi, per carità, ma si è parlato molto della sua “freddezza”. Di recente, persone che ne capiscono, hanno ipotizzato che la “freddezza”, il suo modo “razionale” e poco espansivo di manifestarsi fosse in realtà autismo. Posto che personalmente credo nell’innocenza di Alberto Stasi, ma pensate se questa lettura fosse emersa diciotto anni fa. Forse, invece che il “mostro”, l’assassino della fidanzata, il femminicida spietato, qualcuno avrebbe compreso che i suoi occhi azzurri rimpiccioliti dagli occhiali da miope non nascondevano i pensieri perversi che gli erano attribuiti a una lettura superficiale e neurotipica, ma solo un modo di esprimersi e reagire differente dalla media. Sembrava uno psicopatico pervertito, invece, magari, era solo autistico.

Se alla fine “tutti fossero un po’ autistici”, come dice Frith, non ricadremmo a piè pari nell’abilismo?

Non sarebbe meglio conoscere come si è fatti (autistici e non), comprendere il proprio funzionamento, che magari si discosta da quello della maggioranza, e avere più mezzi per fare valere la propria voce? Più che nella psicanalisi, sto imparando a credere nelle neuroscienze.
E se il modo per arrivare a questo è, almeno in questo momento storico, una diagnosi di autismo, perché rifiutarla? Se poi in un futuro (molto anteriore) ogni individualità/singolarità sarà riconosciuta e tenuta in conto in modo inclusivo ed esclusivo senza bisogno di diagnosi, etichette e micro-raggruppamenti, perché si scoprirà che siamo tutti diversi, meglio ancora. Ma al momento la chiave di lettura dell’autismo, che accomuna una varietà di caratteristiche presenti, pare, nell’1,5% della popolazione, è il modo più pratico.

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La fatica: riflessioni sul brano di Mario Calabresi, dalla Maturità 2026

Di Elena Genero Santoro. Riflessioni sull'idea di "fatica" emerse dal brano di Mario Calabresi, tratto dal libro Alzarsi all’alba, traccia C2 dell'esame di maturità 2026.

«Con lei [si riferisce alla nonna] ho parlato molto di come il Novecento fosse stato il secolo della liberazione da fatiche antiche e terribili… Restava però un’idea diversa della fatica, intesa come dedizione, costanza, pazienza, tenacia. La convinzione che non ci sono scorciatoie e che, se ci sono, sono un inganno. Poi, negli anni, ho visto la fatica passare di moda. I genitori augurarsi che i figli ne fossero liberati o vaccinati, come qualcosa da evitare, da rifuggire ogni volta che fosse possibile. Ho visto la parola «fatica» assumere un significato solo negativo e scomparire dal vocabolario quotidiano. Tanto da chiedermi se ci sia mai stato davvero un tempo in cui era interpretata in modo positivo. […] Si è fatta strada l’idea che sia possibile raggiungere risultati, conquistare traguardi, compiere imprese senza fare fatica. Non è mai stato chiaro come fosse possibile, ma l’illusione ha preso piede ed è stata abbondantemente coltivata. Nonostante questa utopia, molta gente che non può permettersi di affrancarsi continua a viverla, la fatica. Ad alzarsi all’alba, a fare lavori ripetitivi e sfinenti, a non avere orari, a prendersi cura di un pezzo di mondo senza sosta. Silenziosamente, pensando di stare dalla parte sbagliata della storia. Non solo affaticati, ma anche incompresi.»
Testo tratto da: Mario Calabresi, Alzarsi all’alba, Mondadori, Milano, 2025, pp. 10 -11.

Non fingerò che non siano trascorsi trentadue anni dal mio vero tema di maturità.

Non fingerò che per me la “fatica” abbia lo stesso sapore che può avere per un diciannovenne pieno di energia, con il destino in mano e tutte le strade aperte.
Intuisco la ragione per cui questa traccia è stata scelta dal Ministero: probabilmente si aspettava un excursus sulla semplificazione della vita dal Novecento in poi, con elettrodomestici sempre più performanti e dispositivi elettronici che accorciano i tempi e le distanze. E magari attendeva anche qualche riflessione sugli influencer che si vantano di guadagnare un sacco di soldi lavorando due ore al giorno, o sull’idea utopica che per avere successo il talento sia sufficiente. Che per diventare ricchi basti un bel faccino e un paio di piedi (o altro) su OnlyFans.
Aspettativa ministeriale lecita, beninteso. E allora parliamone.

La lavatrice a mia nonna cambiò la vita.

Oggi non ce lo immaginiamo neanche più di andare al fiume con una cesta di panni, immergere la roba nell’acqua fredda e sfregare col sapone di Marsiglia. Oppure porre grossi pentoloni in cortile e farli bollire con le lenzuola, pregando di non ustionarsi. Preistoria. Eppure si faceva così, ed era faticosissimo. O, meglio ancora, non ci si lavava e si conviveva con puzzo, grasso, unto e pulci.

Quella fatica ce la siamo bellamente scordata, ma ogni epoca ha le sue fatiche.

E persino i content creator seri, visto che abbiamo menzionato anche loro, se vogliono avere un seguito, devono postare con regolarità, mirando a un target ben definito, cosa che a me, che sono una Gen X, riesce malissimo.
E qui ci si riallaccia alla costanza, alla determinazione, alla metodicità che compaiono nell’estratto di Mario Calabresi. La fatica di cui parla, in quelle poche righe, odora più di “impegno” che di “sforzo”.
Su questo sono d’accordo, ed è il messaggio che cerco di passare ogni giorno ai miei figli: dalla fatica intesa come metodo, come coinvolgimento, come partecipazione, non si scappa. Un atleta che vince una maratona si è allenato a correre per mesi e anni. Una medaglia vale l’impegno di un’esistenza. Non si improvvisa un successo sportivo, un riconoscimento al lavoro, una vittoria canora senza la fatica della preparazione, altrimenti si è dei millantatori e si fa poca strada.

Tuttavia, volendo metterla in termini matematici, la fatica è condizione “necessaria, ma non sufficiente” per raggiungere i propri obiettivi.

Ci sono sportivi che non vinceranno mai una medaglia, lavoratori che non faranno mai carriera (non ho ancora visto Il diavolo veste Prada 2, ma mi hanno detto che uno dei temi centrali è questo: il disincanto. Ci hanno fatto credere che le nostre rinunce sarebbero state ricompensate e invece non è accaduto).
E qui arriviamo all’augurio dei genitori per i propri figli, come scrive Mario Calabresi: che possano non fare mai fatica.
Da madre, in questo caso, mi viene in mente un’altra fatica. In fisica e nella scienza dei materiali, la fatica è il progressivo degrado strutturale che un materiale subisce quando è sottoposto a carichi variabili o ciclici nel tempo (sollecitazioni dinamiche).

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La fatica è usurante, la fatica logora, la fatica porta al disincanto quando, nonostante l’impegno, il risultato sfiora lo zero.

Parliamo degli annunci di lavoro farlocchi, di impieghi da dieci ore al giorno retribuiti a pochi euro l’ora. Parliamo di stage non pagati perché intanto ti fai l’esperienza. Parliamo di flessibilità sempre richiesta e difficilmente concessa. E poi proviamo a buttarla sulla serietà, sull’importanza di fare gavetta, sull’indolenza di questa generazione che non ha voglia di lavorare. Se i giovani non ci sputano in un occhio siamo fortunati. E hanno ragione.
Ma anche noi over cinquanta non siamo messi tanto meglio: i nostri genitori alla nostra età erano già in pensione o comunque la stavano pregustando. A noi, quando abbiamo iniziato a lavorare, hanno imposto di pagare i contributi agli anziani, ma a noi chi li pagherà? La pensione è una chimera sempre più lontana.
Perché siamo costretti alla fatica di lavorare fino a settant’anni? Cosa otteniamo in cambio?

La fatica pizzica come formiche sulla schiena quando inizia a puzzare di ingiustizia e sfruttamento e a volte fatica e abuso non sono concetti tra loro così distanti.

Un caso eclatante è quello della Cina. Pare che ci siano qualcosa come quarantasette milioni di senza tetto. Homeless per scelta. Gente che è stufa di farsi prendere in giro dal Governo. In Cina, nei decenni passati, per uscire dalla povertà i cittadini si erano messi di grande impegno: tante ore di lavoro, vita con pochi svaghi, stipendi minimi, cintura stretta, tutto con l’idea che tale sforzo avrebbe portato benessere alle generazioni successive. Fatica per il bene dei figli. Invece il Governo si è arricchito con l’export, ma i guadagni pro capite non sono mai cresciuti. La popolazione è stata mantenuta povera pur continuando a lavorare in condizioni disagevoli. E adesso? I figli, che avrebbero dovuto beneficiare dei sacrifici dei padri e delle madri, conducono una stessa esistenza e molti di loro hanno iniziato a rifiutarsi. Per guadagnare poco o niente logorandosi in una fabbrica preferiscono non avere nulla ma almeno non stancarsi. Il Governo ha dapprima reagito con sdegno (shame on you) perché il valore del lavoro prima di tutto (lo diceva anche un mio ex capo tanti anni fa: il lavoro è il valore che viene prima di tutto. Lui girava con la BMW decappottabile, a me dava le briciole). Eppure, i senza tetto cinesi hanno continuato a non vergognarsi.
Fanno bene.

Puntare sul valore della fatica, della serietà, della dedizione, per manipolare la forza lavoro, la popolazione, la gioventù è ingiusto.

Nessun genitore può auspicarla per i propri figli.
Quindi, no, non tutta la fatica ha un significato positivo. Quella senza prospettive è immorale.

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Non abbiam bisogno di parole, un film Netflix original

Cinema Di Elena Genero Santoro. Non abbiam bisogno di parole, un film Netflix original, l'adattamento italiano del celebre La famiglia Bélier. La storia di una figlia udente in una famiglia di non udenti, il punto di vista capovolto sul significato di "normalità".

Correva l'anno 1988 quando, in terza media, un supplente di italiano ci fece guardare Figli di un dio minore. Era un film che all'epoca aveva avuto successo e che pare essere invecchiato dignitosamente bene. Era la storia di una ragazza sorda che si esprimeva nella lingua dei segni (LIS) e di un docente che insegnava in una scuola per sordi, incentivandoli al linguaggio verbale per dare loro più chance. La ragazza, Sarah, si opponeva con tutte le sue forze. Lei voleva essere rispettata per quella che era: una sorda, non una sorda che viveva come una udente.
Ricordo che in classe era seguita una discussione su cosa fosse la normalità, che ai nostri occhi adolescenziali assumeva, dopo aver visto il film, i contorni di un concetto relativo. Il professore aveva concluso: se nel mondo fossimo tutti sordi, quella sarebbe la normalità, la comunicazione tra gli esseri umani si sarebbe sviluppata diversamente.
Già allora avevo intuito che tra i sordi ci sono diversi approcci. Ci sono gli oralisti, che imparano a leggere le labbra e a parlare, e ci sono quelli che si affidano solo alla lingua dei segni. Nel mezzo, quelli che integrano le abilità e le usano a seconda delle circostanze.

Su Netflix è uscito un film con protagonista Sarah Toscano, già cantante e vincitrice di Amici, che interpreta Eletta, sedicenne e unica figlia udente in una famiglia di non udenti.

Il titolo del film è Non abbiam bisogno di parole, che è la famosa canzone di Ron e Lucio Dalla che la protagonista si ritrova a cantare nel corso della vicenda, ma è anche la modalità con cui Eletta comunica con i suoi genitori: senza parole.
Il film è ispirato all'esperienza personale dell'autrice Véronique Poulain ed è l'adattamento italiano del celebre successo La famiglia Bélier. Figlia udente di genitori sordi, ha lavorato come interprete della Lingua dei Segni e ha raccontato la sua vita nel libro autobiografico Les Mots qu'on ne me dit pas (Le parole che non mi si dicono).

In Non abbiam bisogno di parole siamo in Italia, tra Alessandria e Torino.

I genitori di Eletta, col fratello maggiore, anch'egli sordo, hanno una cascina in campagna e lei inizia un nuovo triennio scolastico.
Sarah si destreggia tra scuola, famiglia e corso di canto. Perché lei ha una passione: la musica, e le riesce anche bene, ma è qualcosa che non può condividere con i suoi famigliari.
Non la condivide e nemmeno racconta loro che farà un saggio e forse un'audizione, perché i genitori non approverebbero.

Alessandro e Caterina, padre e madre di Eletta, appartengono alla comunità di sordi che si esprimono a gesti.

Sono persone che usano la LIS e che ritengono la loro sordità un motivo di identificazione culturale e linguistica. Ho letto che alcune comunità di sordi non oralisti diventano anche molto chiuse perché per i sordi comunicare a gesti, nella loro vera lingua, è più semplice e meno faticoso. Leggere le labbra, tentare di articolare dei suoni, indossare l'impianto cocleare laddove indicato, comporta un gran dispendio di energie. In questo senso, pretendere che i sordi "si adeguino" al mondo udente, non è nemmeno giusto.
Quando Eletta è venuta al mondo ed è stata diagnosticata "udente", la madre ha pianto: la bambina non era "una di loro". Ma il padre le aveva promesso che l'avrebbe cresciuta "sorda dentro". Ovviamente questo non è stato possibile, Eletta sente e ha anche un udito piuttosto fine.

Peraltro nel film mi ha incuriosito un dettaglio: i sordi, non sentendo, producono parecchio rumore!

Nelle prime scene sbattono posate e scodelle in cucina senza avere alcuna cognizione del fracasso che fanno ed Eletta è parecchio infastidita.
Nonostante l'orgoglio non oralista, Eletta funge da ponte tra la sua famiglia e il resto del mondo. I genitori se la portano ovunque: quando vanno a vendere i loro prodotti al mercato, quando il padre si candida a sindaco con lo slogan geniale "io vi ascolto". Senza di lei sarebbero persi. Quindi, parenti ingombranti e a tratti imbarazzanti.

Si parla tanto di disabilità e di inclusione, del fatto che il mondo a misura dei "normali" calzi male a chi ha una diversità.

Eletta è una "normale" in una famiglia di "diversi", quindi la "diversa" nella sua micro-comunità è lei.
È una visione capovolta, un po' come quella di Peet Montzingo, musicista e scrittore americano, noto su YouTube e TikTok, riconoscibile per i suoi occhi azzurri, i suoi capelli rossi, il suo metro e ottantacinque di statura. Fin qui non ci sarebbe nulla di straordinario se Peet Montzingo non avesse padre, madre, fratello e sorella tutti affetti da nanismo. A otto anni era già il più alto della famiglia. Loro sono molto ironici e affiatati e ci scherzano su nei loro video.

La storia di Eletta mi ha lavorato dentro perché, per certi versi, io sono nella sua situazione.

A cinquant'anni ho scoperto che molte persone intorno a me sono autistiche (senza compromissioni cognitive né manifestazioni eclatanti, quindi non di facile identificazione a un occhio non esperto; sono le classiche persone a cui viene detta la frase: "se sei autistico tu, siamo autistici tutti!", eppure le diversità ci sono). Sono cresciuta come quella "diversa" in nucleo che, da fuori, potrebbe essere etichettato come "diverso".
E anche la mia scelta di frequentare il Politecnico, dove è pieno così di nerd ex-Asperger, forse non è nata per caso.

L'autismo e la sordità non sono la stessa cosa, ma c'è in ballo comunque un modo di comunicare che si discosta da quello della maggioranza.

Un codice che va appreso, che, nel caso dell'autismo, ho avuto modo di introiettare, non senza fatica e non senza effetti collaterali e con la costante sensazione di camminare sulle uova. Qualcuno dice che neurotipici e neuro divergenti hanno "sistemi operativi diversi", come un iPhone e un Android: funzionano entrambi, ma affinché comunichino c'è bisogno di una interfaccia. Ecco, talvolta il lavoro di conversione richiede una certa cura.
E adesso che ho capito meglio cos'è l'autismo, mi rendo conto che gli autistici intorno a me tra loro si riconoscono, entrano in sintonia con molta più rapidità di quanto riesca a fare io.
Eppure ho diverse amiche che a un certo punto sono uscite fuori dicendo: “Sai, sono autistica”. Non mi hanno ancora disconosciuta.

Non abbiam bisogno di parole è un film molto carino.

Lascia spazio all'amicizia, al primo amore e naturalmente finisce a tarallucci e vino, con una Sarah Toscano molto graziosa e dal viso pulito.
I genitori capiscono che la figlia ha il dono del canto e anche se loro non possono beneficiarne, negli "altri", quelli fuori, questo dono porterà emozioni.

Elena Genero Santoro SCHEDA AUTORE

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The Plastic Detox: un documentario Netflix original

Cinema Di Elena Genero Santoro. The Plastic Detox: microplastiche nel corpo umano, un documentario Netflix original che riprende gli studi della dottoressa Shanna Swan sul legame tra inquinamento chimico e calo della fertilità.

Quando qualche anno fa ho scritto Plasticamente, in cui parlavo della sovrabbondanza di plastica intorno a noi, e dei modi in cui, ognuno a casa propria, poteva impegnarsi a ridurla, avevo molto chiaro il problema dell'invasione dei mari, del fatto che la plastica ci ritornasse nel piatto attraverso gli animali di cui ci nutriamo.
Tuttavia, Plasticamente aveva un taglio molto orientato alla riduzione dell'inquinamento, all'ambiente. Leggevo che nel mare finiscono ogni anno dalle cinque alle undici tonnellate di plastica e mi sembrava spaventoso. Le magagne che la plastica poteva causare agli organismi umani e animali era stato da me appena accennato.

Plasticamente Le materie plastiche e le scelte ecofriendly di Elena Genero Santoro PubMe - Gli scrittori della porta accanto HOWTO Manuale pratico ISBN 979-1254582497 Cartaceo 14,00€ Ebook 5,99€

Di recente mi sono imbattuta in uno studio della dottoressa Shanna Swan per poi scoprire che era alla base di un documentario Netflix uscito di recente, The Plastic Detox.

La dottoressa Swan, che da anni si occupa di salute riproduttiva, ha esaminato centinaia di studi scientifici e condotto i suoi: tutti indicano che il numero di spermatozoi sta diminuendo a livello globale negli ultimi 50 anni osservati a un tasso dell'1%, con un calo che supera il 2,6% osservando studi dopo l'anno 2000. In pratica la fertilità nel mondo è diminuita del 50% negli ultimi quattro decenni.
Qualcuno potrebbe dire che è un bene, visto che siamo più di otto miliardi di persone. Poi, però, c'è chi vorrebbe figli e non riesce ad averne.
Per completezza di narrazione, è giusto dire che altri studi hanno imputato il calo della fertilità anche al cambiamento climatico. Laddove ci siano cambiamento climatico e sostanze chimiche, l'effetto è sinergico e aumentato.

Tornando agli studi di Swan, il declino degli spermatozoi è associato all'utilizzo di sostanze chimiche.

Gli ftalati e i bisfenoli sono degli interferenti endocrini, e significa che condizionano gli ormoni delle persone che ne vengono a contatto.
Gli ftalati hanno un effetto antiandrogenico che abbassa il testosterone. Di conseguenza, possono eliminare l'ondata di testosterone in utero, con impatti sullo sviluppo genitale del feto maschio che nascerà con dimensioni minori della distanza ano-genitale (AGD) e testicoli non discesi.
Il BPA imita l’estrogeno, l’ormone femminile, quindi può indurre nel corpo cambiamenti simili a quelli prodotti da tali ormoni e anch'esso inibisce la fertilità.

E dove si trovano ftalati e bisfenoli? Nella plastica. Elementare, Watson.

Gli ftalati sono dei plastificanti che in Unione Europea sono già stati pesantemente vietati, alcuni ovunque, altri nei giocattoli.
Il bisfenolo si usa sia come monomero di reazione del policarbonato (avete presente i biberon di plastica?) sia come monomero per la produzione delle resine epossidiche, molto usate in edilizia, ma anche nell'arte. Il bisfenolo A in Unione Europea è vietato nella carta termica.
Negli Stati Uniti, dove la dottoressa Swan ha effettuato i suoi studi, queste sostanze non sono vietate.

Un dato che riportavo in Plasticamente è che la plastica che viene realmente riciclata al mondo è il 9%.

Il resto viene vomitato negli oceani.
Riciclare la plastica costa molto di più che produrla nuova. Il dato viene confermato dal documentario con una spiegazione: l'idea che la plastica fosse riciclabile è stata propagandata e diffusa proprio dai suoi produttori. Sembra controintuitivo, eppure ha un senso. Pensare che buttare la plastica di bottiglie e flaconi di detersivo non abbia un impatto sull'ambiente perché "tanto è riciclabile", è un abbaglio. Di fatto non lo è. Però alleggerisce la coscienza dei consumatori. Ma è un inganno.
E non stupisce nemmeno che in sede di Global Plastic Treaty – un'iniziativa globale per regolamentare la plastica – siano stati i Paesi col petrolio a fare arenare il progetto, opponendosi a una riduzione della produzione della plastica vergine.

Se utilizzare la plastica per usi tecnici e durevoli può avere un senso.

Può produrre un alleggerimento di una struttura, una maggior lavorabilità e molti vantaggi a seconda del caso, il fatto che ogni merendina che scartiamo sia imballata in una pellicola di plastica è aberrante. Siamo assuefatti, crediamo che sia normale, ma non è sano usare un materiale eterno per delle applicazioni usa e getta come quelle legate agli alimenti o alla cosmesi. Questo a prescindere.
Se a questo aggiungiamo che essere circondati dalla plastica può avere controindicazioni sono solo sull'ambiente ormai saturo, ma su chi fruisce di cibo confezionato e detergenti, c'è una ragione in più per dire basta.

L'ultimo studio peer-reviewed della dottoressa Swan è uno studio pilota che ha l'ha vista interagire con alcune coppie che non riuscivano a concepire figli o che avevano avuto degli aborti spontanei.

Queste coppie avevano una sterilità idiopatica, cioè: apparentemente non avevano nulla che non andasse.
Le coppie sono state sottoposte a una sperimentazione. Innazitutto, è stata ricercata la presenza, nelle urine e nello sperma, di biomarcatori quali bisfenolo urinario A (BPA), mono-n-butil ftalato (MBP) e monobenzile ftalato (MBzP). Il bisfenolo è stato designato come marcatore principale. All'inizio, nei soggetti in esame i biomarcatori sono risultati molto alti.

Dopodiché è stato imposto loro un percorso tanto semplice e poco invasivo quanto efficace: un cambiamento dello stile di vita legato alla presenza delle plastiche negli oggetti in casa.

In pratica, queste coppie hanno applicato molti dei consigli eco-bio che io stessa, un lustro fa e in tempi non sospetti, avevo suggerito nel mio Plasticamente. Io che, nauseata da tutti i rifiuti di plastica domestica che si buttano quotidianamente, avevo già cercato soluzioni alternative. Detersivi in foglietti, shampoo solido, assorbenti lavabili, spugne di cocco o di luffa, indumenti di tessuti naturali. Non ho inventato nulla di rivoluzionario, beninteso. Ho solo raccolto una lista di micro-soluzioni. Io, che ormai mi sono riprodotta e non ho più nei piani di ripetere l'esperienza, sto continuando ad applicare le regole che mi ero data. I miei detersivi non si trovano nella grande distribuzione, per gli abiti che acquisto evito come la peste acrilico e poliestere. Tollero solo basse percentuali di poliammide (nylon) ed elastan. Unica deroga: i giacconi per l'inverno.
E adesso, dopo aver letto lo studio peer-reviewed della dottoressa Swan e aver visto il documentario su Netflix, scopro che tutto sommato non ho fatto male. Ne ha beneficiato l'ambiente, ma anche la mia salute.

Lo studio della dottoressa Swan si conclude così.

Dopo che le coppie hanno eliminato dalle loro abitazioni e dai loro armadi la plastica di cui erano circondati, i loro valori di bisfenolo e ftalati si sono abbassati notevolmente. E successivamente hanno avuto dei figli.
Ma è la dottoressa Swan la prima a frenare gli entusiasmi: il campione di persone analizzato è troppo piccolo per trarre conclusioni definitive. Ripete: si tratta di uno studio pilota.
Però, ragazzi, fa davvero ben sperare.

Fonti:
The Plastic Detox documentary examines plastic products and fertility
Targeting Plastic Exposure in Infertile Couples: A Pilot Intervention Study

Elena Genero Santoro SCHEDA AUTORE

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AIC e Assoceliaci: celiachia e interpretazioni normative a confronto

Lifestyle Di Elena Genero Santoro. Celiachia: come orientarsi tra ristoranti e prodotti di supermercato per l'alimentazione domestica? Le interpretazioni normative di AIC e Assoceliaci a confronto.

Non chiederti mai come le leggi e le salsicce vengono fatte. Otto von Bismarck

A meno che tu non sia un celiaco e voglia capire a quali contaminazioni vai incontro.

La celiachia è una reazione immunitaria all'assunzione di glutine che scatena un'infiammazione a livello dell'intestino tenue e causa malassorbimento e carenze nutrizionali.

In un mondo in cui la celiachia fatica a farsi prendere in considerazione, in cui ancora molti ristoratori chiedono ai celiaci qual è il grado della loro celiachia, confondendo la reattività individuale al glutine con la gravità della malattia che è identica per tutti, ho realizzato in tempi recenti che nella comunità celiaca italiana si è verificata una profonda spaccatura che prima o poi potrebbe portare a un vero e proprio scisma, come tra cattolici e protestanti ai tempi di Lutero.
La celiachia sta diventando come la religione. Quando ti dicono: sono cristiano, tu chiedi sì, ma cristiano cattolico o protestante? Quando ti dicono sono musulmano, tu chiedi sì ma sciita o sunnita? Ora quando conosco dei celiaci nuovi metto subito le mani avanti: celiaco team AIC o celiaco team Assoceliaci? Perché non è la stessa cosa, la radice è comune, ma i rami e le foglie sono molto diversi.
Se tutto va bene la risposta è: sono agnostico, Dio esiste, la celiachia esiste, ma non seguo nessuna fazione in particolare. Cerco di prendere il meglio da ciò che trovo in giro.

Quando mia figlia venne diagnosticata celiaca nel 2013, all'ospedale ci diedero delle indicazioni nutrizionali e ci indirizzarono all'AIC, Associazione Italiana Celiachia, che per noi diventò subito un punto di riferimento.

L'AIC sostiene i celiaci italiani con molte iniziative, dal supporto psicologico a quello pratico e concreto nella scelta degli alimenti e dei ristoranti.
Periodicamente l'AIC aggiorna due liste: quella dei prodotti acquistabili al supermercato e quella dei ristoranti che fanno parte del suo circuito.

I ristoranti che espongono il bollino AIC non hanno una certificazione, ma sono informati e seguono un protocollo per la gestione della celiachia.

Per cui, si tratta di un'adesione volontaria, ma è comunque una cautela in più, anche perché l'AIC effettua dei controlli periodici. È vero che ci saranno sempre dei locali AIC in cui qualcosa va storto, così come ci sono dei locali fuori dal circuito AIC che gestiscono la celiachia altrettanto bene, ma l'AIC e le indicazioni che fornisce rimangono un faro nel marasma della scarsa consapevolezza che vi è tra i ristoratori.

Per quanto riguarda i prodotti del supermercato per l'alimentazione domestica, ne esistono tre tipologie.

Si possono trovare:

• prodotti col glutine (tipo la pasta di grano, o il pane ordinario di panetteria, assolutamente da evitare senza ombra di dubbio);
• prodotti naturalmente senza glutine (quelli come pasta, pane e biscotti specificamente formulati per i celiaci, oppure, per esempio, la verdura e le frutta fresche);
• prodotti a rischio, che sono i più insidiosi.

Su quelli a rischio l'AIC definisce delle linee guida rigorose, che tengono conto del procedimento con cui un alimento viene prodotto. Per esempio, il riso, il prosciutto crudo, lo speck, possono essere consumati senza porsi domande, ma se andiamo sul prosciutto cotto, su uno yogurt, su un sugo, su un vasetto di pesto, che sono preparati inglobando più costituenti, ci potrebbe essere stato l'uso di farine contenenti glutine.
E allora bisogna discriminare ogni singolo caso.

L'AIC ogni anno aggiorna un volume di alimenti confezionati idonei per i celiaci.

Volume che nel frattempo è stato affiancato da una app per lo screening in tempo reale tra gli scaffali del supermercato.
In Italia però siamo dei celiaci ben abituati, perché la maggior parte dei prodotti potenzialmente dubbi riporta esplicita la dicitura "senza glutine" (gluten free), il che significa che per il celiaco è idoneo. Per cui, nella grande distribuzione italiana, per un celiaco non è difficile mangiare. Wurstel? Senza glutine, e si prendono. Yogurt? Senza glutine, e si prendono. Quasi tutti questi prodotti teoricamente rischiosi sono senza glutine e riportano la scritta esplicita. Poi, se sulla salsa che volevo mettere nel carrello non ci fosse la scritta evidente, nel dubbio potrò sempre ripiegare su una salsa simile dove invece questa evidenza è bella chiara.

Quindi, in Italia è molto raro che il celiaco al supermercato pianga perché non trova nulla da mangiare, anzi.

Qualche difficoltà in più si riscontra con brand di nicchia, magari nei discount, ma una Coop o un Conad forniscono prodotti confezionati relativi a marchi che hanno tutte le indicazioni possibili e spesso sono attenti anche nella gastronomia sfusa.
Il celiaco in Italia ha vita semplice per l'alimentazione domestica, mentre un po' più dura è quando si reca all'estero soprattutto in certi stati, come la Francia. Tutte queste indicazioni, "senza glutine", in altri paesi europei non sono altrettanto diffuse. La normativa è valida per tutta l'Unione Europea, eppure ci sono differenti approcci interpretativi e soprattutto applicativi.

I regolamenti che riguardano il glutine in Unione Europea sono due.

Il primo è il Regolamento (UE) n. 828/2014, quello che norma le etichette di cui sopra.
Un alimento che riporta la scritta "senza glutine" è, per legge, un alimento che può contenere un massimo di 20 ppm di glutine, quindi idoneo alla dieta del celiaco. L'azienda che scelga di riportare tale dicitura esplicita (o il simbolo della spiga barrata, che è equivalente), sta dicendo: "ti garantisco che questo alimento va bene, che ho il controllo di tutta la filiera di fornitura, effettuo periodicamente delle analisi e posso affermare con certezza che l'alimento è adatto a un celiaco".
Quindi, l'azienda che inserisce in etichetta la dicitura esplicita "senza glutine" si assume la responsabilità di ciò che mette sugli scaffali e l'utente finale non dovrebbe più porsi domande. Su questo primo regolamento non ci sono particolari dubbi interpretativi.

Ma se la scritta "senza glutine" non è riportata?

Se ho un budino che contiene latte, zucchero e amido di mais ma non ha l'indicazione "senza glutine"?
C'è un altro regolamento, che è la pietra dello scandalo e che dà adito a discussioni. È il Regolamento (UE) 1169/2011 che dice che i quattordici principali allergeni (di cui il primo è "cereali contenenti glutine") devono essere sempre esplicitamente riportati nella lista degli ingredienti, che si tratti di cibi del supermercato o di quelli del ristorante.
La lista degli allergeni obbligatoriamente da dichiarare è nell'Allegato II.

Articolo 9
Elenco delle indicazioni obbligatorie
1. Conformemente agli articoli da 10 a 35 e fatte salve le eccezioni previste nel presente capo, sono obbligatorie le seguenti indicazioni:

1. la denominazione dell’alimento;
2. l’elenco degli ingredienti;
3. qualsiasi ingrediente o coadiuvante tecnologico elencato nell’allegato II o derivato da una sostanza o un prodotto elencato in detto allegato che provochi allergie o intolleranze usato nella fabbricazione o nella preparazione di un alimento e ancora presente nel prodotto finito, anche se in forma alterata.

E qui arriviamo allo scisma interpretativo. C'è un gruppo di celiaci, che di recente ha fondato anche l'associazione Assoceliaci, che afferma: "Si può mangiare tutto ciò che nella sua lista di ingredienti non riporta la presenza di glutine".

Se il glutine, o il frumento, o l'orzo non sono menzionati, allora significa che l'alimento è idoneo. Il che è simile alla prassi che viene seguita da alcuni altri stati europei.
Tuttavia c'è un però.
Riporto quanto rispostomi dall'AIC circa un anno fa:

Non è fatto però obbligo al produttore di indicare la possibile presenza di un allergene per contaminazione (la famosa dicitura "Può contenere..."), indicazione che, in assenza di specifica disciplina, viene fornita al momento volontariamente e senza una regolamentazione precisa, in ottemperanza del divieto di introdurre sul mercato alimenti potenzialmente pericolosi per la salute.
Rispetto alle contaminazioni accidentali, per definizione non quantificabile, la norma europea in vigore in tema di etichettatura (il Regolamento 1169 del 2011), rimanda a futuri atti, non emanati, ed è quindi a oggi incompleta, conseguentemente non chiara e oggetto di interpretazioni differenti, anche da Paese a Paese, come da lei correttamente evidenziato.
La lacuna della norma è stata confermata dalla stessa Commissione Europea nella recente risposta del novembre 2023 all’interrogazione di due europarlamentari italiani sensibilizzati da AIC nell’ambito della sua azione di lobby delle istituzioni su questo specifico tema, alla nostra attenzione da molti anni.

La Commissione Europea ha risposto all'interrogazione confermando la lacuna segnalata dall'AIC, ma ha rigirato il problema al Codex Alimentarius.

Sebbene l'etichettatura precauzionale, come la dicitura "può contenere", non sia attualmente disciplinata da una legislazione specifica dell'UE e sia fornita su base volontaria, gli operatori del settore alimentare devono garantire che tale etichettatura non sia fuorviante, ambigua o confusa per il consumatore e che sia basata, se del caso, su dati scientifici pertinenti. Le autorità nazionali hanno inoltre il dovere di valutare e verificare caso per caso la compatibilità di tali informazioni con la pertinente legislazione dell'UE.
La Commissione continua a seguire da vicino e attivamente le discussioni in corso su un modo armonizzato e significativo per fornire un'etichettatura precauzionale degli allergeni (PAL) in seno al comitato sull'etichettatura dei prodotti alimentari del Codex Alimentarius.

In due parole: se il glutine figura tra gli ingredienti o gli additivi, deve essere obbligatoriamente menzionato.

Ma se in una fase del processo è avvenuta una contaminazione di qualsivoglia natura, la lista degli allergeni non è sufficiente a indicare l'assenza o la presenza del glutine.

Ci vorrebbe per lo meno la frase "può contenere..." che però non è obbligatoria. E l'azienda che non si è premurata di testare la presenza di glutine accidentale nei suoi prodotti, non è forzata a fornire indicazioni.
Anche Assoceliaci sa che "può contenere..." non è una dicitura obbligatoria, come anche riportato nel parere che il Ministero della Salute italiano ha fornito, su loro richiesta, in data 11 gennaio 2024, ma secondo Assoceliaci il "può contenere..." è abusato, messo a sproposito anche senza evidenze; secondo AIC la sua assenza è una grave carenza.

La frase della Commissione Europea "tale etichettatura non sia fuorviante, ambigua o confusa per il consumatore e che sia basata, se del caso, su dati scientifici pertinenti" viene letta con due significati diversi.

Per Assoceliaci "fuorviante e non basata su dati scientifici" significa che il produttore sta inserendo il PAL a sproposito solo per tutelarsi legalmente anche se il glutine non c'è. E se c'è, in una contaminazione è talmente poco da non causare danni.
Assoceliaci si rifà anche all'ultima Relazione al Parlamento sulla Celiachia del 2023, nel paragrafo in cui viene detto:

L’etichettatura precauzionale, se frutto di una corretta valutazione del rischio, rappresenta una valida alleata del consumatore che può scegliere in maniera consapevole il prodotto più adatto al suo profilo di salute. Nella realtà, invece, si assiste ad un abuso del PAL che viene applicato anche in assenza di una valutazione del rischio. I risultati delle indagini che sono state condotte sull’applicazione del PAL hanno dimostrato che in presenza di PAL non sempre viene rilevata la presenza di allergeni non intenzionali e che spesso la formulazione del PAL non ha nessuna relazione con il rischio reale.

Per AIC "fuorviante e non basata su dati scientifici" significa che potrebbe esserci un rischio di glutine non valutato, che il produttore non ha effettuato i dovuti controlli e tuttavia non indica in etichetta la possibilità della contaminazione.

D'altronde, affermare che il PAL sia abusato e menzionato spesso a sproposito non implica che, al contrario, ci sia sempre quando serve. Anzi.

Assoceliaci si sta dando molto da fare per dimostrare che, se il glutine non è presente nella lista degli allergeni, di fatto nell'alimento non c'è. Quindi la lista degli allergeni sarebbe sufficiente. Fanno analizzare prodotti, sulla loro pagina IG riportano i risultati delle analisi chimiche: il glutine è sempre sotto il livello di soglia. Hanno testato il Bounty, le barrette Lindt. Tutto negativo. Garantiscono di avere analizzato più lotti. Sulla pagina IG finora sono apparse poche tipologie di prodotto e per ciascuno un unico valore di analisi. Ci piacerebbe vedere dei dossier più nutriti, la ripetizione dell'analisi non una volta ma di più – almeno tre dati per ogni oggetto di studio – perché nella scienza la ripetibilità del dato è la base.
Anche la salsa di soia con frumento negli ingredienti è risultata negativa al test di Assoceliaci, qualcuno però contesta che che la FDA americana affermi che i test per il glutine di prodotti fermentati/idrolizzati potrebbero non dare risultati accurati. Di fatto, se negli ingredienti della salsa di soia è menzionato il frumento, non dovremmo evitare il prodotto proprio in base alla normativa allergeni che per Assoceliaci è la sacra Bibbia? Evitare senza nemmeno porsi la domanda, visto che la normativa è così millimetricamente precisa. Mi pare un po' contraddittorio.

Anche io, personalmente e soia a parte, ritengo che il rischio di trovare glutine laddove non dovrebbe esserci sia tutto sommato limitato.

Che, in fondo, nelle aziende le linee produttive devono garantire una certa igiene, non ci può finire la qualunque. Altro che il glutine!
D'altronde, gli allergici, come fanno? E nelle altre nazioni come fanno?
(E qui la battuta politicamente scorrettissima non riesco proprio a trattenerla: davvero ci fidiamo delle analisi chimiche e biologiche fatte in paesi che non hanno neppure il bidet? – Perdonatemi, dovevo scriverlo)
Ritorno al mio dubbio iniziale, quello che mi ha fatto interessare all'attività di Assoceliaci.

La gestione delle allergie è uno dei cavalli di battaglia di Assoceliaci e delle associazioni europee che seguono "la normativa".

L'assunto di Assoceliaci ha un'origine legittima. Di fatto gli allergici che conosco io girano sempre con l'adrenalina dietro e fanno una vita sacrificata. Poi ci sono allergeni, tipo il sedano, che è difficile trovare in un alimento se non sono aggiunti intenzionalmente. Invece altri, come il latte o i cereali, sono più presenti. Le fragole e le pesche nemmeno rientrano nella famosa lista degli allergeni del regolamento europeo, eppure possono causare serissimi problemi, il che mi fa propendere ancora una volta verso l'idea che davvero alla normativa allergeni manchi qualche pezzo.
Nel suo sito, AIC si esprime in questi termini:

Non dimentichiamo che i meccanismi di reazione delle persone allergiche al frumento (o ad altri cereali contenenti glutine) sono diversi da quelli dei celiaci, le soglie che gli operatori di solito utilizzano per valutare se riportare un warning per i soggetti allergici sono basate sul concetto di “dose per porzione” e non “concentrazione”, come per i celiaci. È quindi possibile che prodotti adatti ai celiaci (glutine inferiore ai 20 mg su kg) non lo siano per i soggetti allergici e viceversa prodotti adatti ai soggetti allergici (la dose oggi in discussione al Codex Alimentarius è di 5 mg proteine totali del frumento/porzione) non lo siano per chi è celiaco. Purtroppo, si tratta di un argomento molto complesso e il vuoto normativo rispetto all’informazione al consumatore sulla potenziale presenza non intenzionale di un allergene non è ancora stato colmato. I celiaci, però, hanno a disposizione una norma e un claim dedicati: il Regolamento 828/2014 e la scritta “senza glutine”. Affidiamoci ad essi con serenità.

Quindi, assimilare celiaci ed allergici è un concetto sbagliato come punto di partenza.

Come diceva un celiaco saggio e rigoroso con cui ho parlato un po' di tempo fa, ognuno dei suoi villi intestinali fa ciò che meglio crede.
Ognuno ha il diritto di vivere la celiachia come ritiene e se nel suo bilancio di costi e benefici il rischio di una contaminazione saltuaria e remota vale meno della libertà sociale, nessuno può forzarlo a fare il contrario.
Sappiamo tutti che una contaminazione sporadica può capitare a chiunque, anche a chi è attentissimo, e non uccide il celiaco. La celiachia non è un'allergia. Ma sappiamo anche che contaminazioni reiterate e ricorrenti si possono far sentire nell'intestino e nella salute generale.

Ma i residui di glutine da contaminazioni menzionati o no con un "può contenere..." possono rappresentare davvero un rischio per la salute?

Sicuramente l'approccio AIC è molto più cautelativo, più rigido e vincolante. Qualcuno lo trova inutilmente ansiogeno. Qualcuno ipotizza che l'AIC gestisca una lobby a fini di lucro. Qualcuno dice che AIC non è disposta al dialogo.
Magari un giorno le indicazioni AIC attuali verranno in parte o tutte sconfessate, ed è già successo: il cucchiaio di legno che nel 2013 mi era stato presentato come il demonio in cucina perché in grado di assorbire il glutine, si è dimostrato non essere un pericolo nei fatti. Adesso pare che anche lo scolapasta in comune non sia poi così nocivo per il celiaco. Vedremo come evolve.

Ciò che personalmente mi viene da contestare ad Assoceliaci e ad analoghe associazioni di altri Stati europei, è che non possono affermare di basarsi sulla normativa, perché la normativa attualmente in vigore presenta dei gap evidenti, che Assoceliaci interpreta a suo uso e consumo e AIC anche, ma in senso opposto.

Lo dico come celiaca madre di due celiaci, ma soprattutto come persona che di mestiere interpreta la legislazione sulle sostanze pericolose – non alimentari nel mio caso. C'è una grossa differenza – sempre a livello normativo – tra il richiedere ai fornitori la dichiarazione di determinate sostanze intenzionalmente aggiunte – ingrediente/additivo potenziale allergene – e il tracciare possibili contaminazioni avvenute a monte. Le catene di fornitura possono essere complicate.
Il rischio – almeno teorico – che ci si assume a basarsi sulla sola lista degli allergeni è probabilmente basso, forse trascurabile da chi decide coscientemente e liberamente di farlo, ma, sulla carta, non è zero.
A maggior ragione, mi auguro che la dicitura "può contenere..." venga regolamentata in un modo netto. Ho sentito spesse volte i sostenitori di Assoceliaci affermare: "Io mi baso solo sulla normativa [degli allergeni] e i miei esami sono sempre a posto!"

Riporto quel che ho letto nel libro Celiachia di Marta Civettini, dietista celiaca specializzata, ovviamente, in celiachia.

Nel capitolo 3 lei menziona lo studio del 2007 del professor Carlo Catassi che ha indagato quanto glutine possa effettivamente causare un danno alle persone celiache.
Tre gruppi di volontari hanno assunto per tre mesi rispettivamente 10 mg di glutine purificato, 50 mg di glutine purificato, 50 mg di amido di mais come placebo. Si è visto che 50 mg al giorno di glutine sono stati sicuramente dannosi per la mucosa intestinale. Sui 10 mg al giorno non si è raggiunto un risultato univoco. Il dato interessante, tuttavia, è il seguente: "In tutti i pazienti non c'è stato un cambiamento di valori anti-trans-glutaminasi IgA e IgG antigliadina a dimostrazione che questi esami non monitorano l'aderenza alla dieta".
La dottoressa Civettini mette in guardia verso tutti i rischi di una celiachia non trattata, che può causare osteoporosi, celiachia refrattaria fino al linfoma e all'adenocarcinoma.
Al capitolo 5, nei consigli per la spesa al supermercato, per yogurt e legumi lavorati, consiglia l'acquisto solo in caso di dicitura "senza glutine" presente.
Eppure la dottoressa Civettini non è una che vive barricata in casa: chi la segue sui social sa che è andata persino in Giappone, che non è il paradiso per i celiaci. Lo studio dei 50 mg viene menzionato anche sul sito di Assoceliaci proprio a riprova del fatto che nell'alimentazione quotidiana del celiaco tale soglia non viene mai superata, solo leggendo gli allergeni riportati nell'etichetta.
Mi piacerebbe sapere se la certezza di Assoceliaci ha avuto riscontro solo dalle analisi di IgA e IgG oppure se c’è una controprova nell’analisi della loro mucosa intestinale.
Se anche Assoceliaci avesse ragione nei fatti, se fosse vero che le potenziali contaminazioni non superano la soglia accettabile e sono sempre sicure per il celiaco, ciò non ha comunque riscontro nell’attuale normativa.

La più recente conferma dell'insufficienza della normativa si è avuta a fine 2024 dalla Corte dei Conti Europea.

Secondo il rapporto, infatti, i consumatori allergici e celiaci rimangono in attesa di linee guida UE sull’utilizzo delle indicazioni del tipo ‘Può contenere’, su cui la Commissione Europea risulta inadempiente.

L'ultima cosa che contesto ad Assoceliaci, che purtroppo fa perdere loro quell'aura di credibilità di cui si fregiano con analisi chimiche "non dovute, ma volute", come dicono loro, è l'atteggiamento. Sulle loro pagine social non si può accedere se non la si pensa come loro e se si manifesta un pensiero critico. Hanno il ban molto rapido anche di fronte a domande neutre. Apostrofano come "talebani" i celiaci che preferiscono essere più cautelativi. E, nonostante promuovano uno stile di vita più "libero, aperto, sciolto", non sono altrettanto "liberi e aperti" verso chi semplicemente blinda i propri villi intestinali più rigorosamente. Ecco, Assoceliaci, io ve lo dico: non è elegante e non è serio. Non è credibile prendersela con la rigidità di AIC e arroccarsi su opposte posizioni con la stessa tenacia.
Iniziate a produrre tante, ma tante analisi sugli alimenti, non solo su quelle che avete mostrato finora. Avete cominciato, andate avanti. Se avrete ragione su tutto, meglio ancora. Il mondo celiaco vi ringrazierà in eterno. Perché non è vero che le analisi sono "non dovute, ma volute". Sono proprio dovute.

Nella scienza per avere un'evidenza bisogna avere una miriade di dati.

Se li avete, non siate timidi: mostrateli tutti. I vostri, quelli dei celiaci francesi, inglesi e austriaci con cui vi siete allineati. Senza tali dati abbiamo solo propaganda e allora non biasimate chi adotta un approccio più cautelativo mentre attende. Mostrate i vostri dati, pubblicate dossier corposi, e non bannate dalle vostre pagine i celiaci che si cautelano, perché non è così che li convincerete e soprattutto non vedranno le vostre evidenze scientifiche. Avete fondato un'associazione per questo, no? Altrimenti potevate rimanere dei privati cittadini con mere opinioni personali.
Concludo sperando che dopo le interrogazioni parlamentari venga stilata una linea guida per un'interpretazione blindata, un linguaggio comune per tutti i paesi europei; mi auguro che la normativa rispecchi le più attuali e robuste evidenze scientifiche, in modo che i celiaci possano restare uniti nel diffondere consapevolezza e fare viaggi, almeno in Europa, trovando lo stesso livello di servizi.
Purtroppo è già difficile farci prendere sul serio… non accadrà mai se non iniziamo almeno a chiedere la stessa cosa.

Elena Genero Santoro SCHEDA AUTORE

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